從網(wǎng)絡(luò)事件看系統(tǒng)性紅斑狼瘡
近期，“女兒患紅斑狼瘡父親一夜白頭”以及“上海女子患紅斑狼瘡赴瑞士安樂死”等事件在網(wǎng)絡(luò)上引發(fā)了廣泛關(guān)注和熱議。這讓系統(tǒng)性紅斑狼瘡這一疾病再次進入大眾的視野，為了讓大家對這種疾病有更多的思考。以下是關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的一些科普知識。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，簡稱 SLE）是一種自身免疫性疾病。簡單來說，就是人體的免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身的組織和器官，導(dǎo)致炎癥和損傷。它可以影響身體的多個部位，包括皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、心臟、肺、血液等。由于其癥狀復(fù)雜多樣，且病情容易反復(fù)，不易根治，因此曾被稱為“不死的癌癥”。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡
常見癥狀
? 皮膚癥狀：這是系統(tǒng)性紅斑狼瘡較為常見的癥狀之一。患者的面部可能會出現(xiàn)蝶形紅斑，形似蝴蝶，通?？缭奖橇汉碗p側(cè)臉頰，是該疾病的典型標志。此外，身體其他部位也可能出現(xiàn)紅斑、皮疹，部分患者還會對陽光敏感，在陽光暴曬后皮膚癥狀加重。
? 關(guān)節(jié)癥狀：多個關(guān)節(jié)可能會出現(xiàn)疼痛、腫脹和僵硬，尤其是手指、手腕、膝蓋和腳踝等部位。這種疼痛通常在早晨或長時間休息后加重，活動后可有所緩解。
? 腎臟癥狀：腎臟損害是系統(tǒng)性紅斑狼瘡較為嚴重的并發(fā)癥之一。患者可能會出現(xiàn)蛋白尿，即尿液中出現(xiàn)蛋白質(zhì)，嚴重時可導(dǎo)致腎功能衰竭。
? 其他癥狀：患者還可能出現(xiàn)疲勞、發(fā)熱、脫發(fā)、手指或腳趾在寒冷情況下變成白色或紫色（雷諾現(xiàn)象）、眼睛干澀等癥狀。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡
病因
系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因目前尚不完全清楚，但一般認為與以下因素有關(guān)：
? 遺傳因素：如果父母或直系親屬中有人罹患此病，那么家族其他人患病的風險會相對較高，但這并不意味著一定會遺傳。
? 環(huán)境因素：病毒感染、接觸某些化學物質(zhì)（如三氯乙烯、二氧化二硅等）、服用某些藥物（肼屈嗪、氯丙嗪、普魯卡因胺、青霉胺等）以及陽光暴曬等都可能誘發(fā)疾病或使病情加重。對于有遺傳易感性的人群，日曬是一個非常常見的誘因。
? 激素因素：系統(tǒng)性紅斑狼瘡更常見于育齡女性，女性患者的比例是男性的 9 倍左右，這可能與女性體內(nèi)的雌激素水平有關(guān)。
狼瘡的病情活動程度也會隨生理性性激素水平的波動而波動，如妊娠期和哺乳期患者病情可能會出現(xiàn)加重?？诜茉兴幹泻械拇萍に匾部赡苷T發(fā)或加重狼瘡。此外，部分治療狼瘡的藥物對胎兒也可能會存在一定影響。所以，女性一定要在專科醫(yī)師指導(dǎo)下，在病情活動程度較低時科學備孕。
男性患者和老年患者雖然較少見，但往往更難治療，切不可掉以輕心。
近一半的狼瘡患者伴發(fā)高血壓。近年來，這一比例呈上升趨勢。狼瘡腎臟病變是引起高血壓的最常見原因，而高血壓又進一步加重腎臟病變，兩者形成惡性循環(huán)。
此外，糖皮質(zhì)激素也有引起血壓升高的風險。這提示狼瘡患者，需注意監(jiān)測血壓，以便及時采取針對性的干預(yù)措施，降低血管病變風險。
如何與“狼”共存
皮膚是狼瘡最常受累的器官，亦是感受外界環(huán)境變化的主要器官之一。某些化妝品中含有可能誘發(fā)紅斑狼瘡、加重病情的物質(zhì)，所以狼瘡患者使用化妝品盡量精簡。此外，狼瘡患者應(yīng)盡量避免接觸染發(fā)劑和紋眉劑等化學物品。
紫外線照射可誘發(fā)狼瘡，化學防曬（如防曬霜）和物理防曬（遮陽傘等）可避免紫外線對狼瘡患者皮膚的刺激，減輕患者的皮膚炎癥，減少疾病復(fù)發(fā)。
接受運動干預(yù)的患者，可降低抑郁，減輕疲勞。
降低焦慮、緩解精神壓力，有助于控制疾病活動。
吸煙可能增加疾病發(fā)生和惡化的風險。
患者的血清維生素D水平明顯低于健康人群，補充維生素D可減輕SLE患者的炎癥和疾病活動度。
狼瘡患者因病情活動或服用激素、免疫抑制劑等藥物，普遍都有免疫力減低的情況，應(yīng)做到營養(yǎng)均衡、避免過度食用生冷、不潔的食物。
樂觀積極來“戰(zhàn)狼”
隨著醫(yī)學的進步和治療方案的優(yōu)化，系統(tǒng)性紅斑狼瘡已逐步成為可控的慢性病。目前的治療方法主要包括藥物治療和生活方式調(diào)整。藥物治療方面，常用的藥物有非甾體抗炎藥、抗瘧藥、糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑以及生物制劑等。醫(yī)生會根據(jù)患者的具體情況制定個性化的治療方案。大部分患者經(jīng)過系統(tǒng)治療后，病情可以得到有效控制，生活能夠回歸正常，10 年生存率可達 90%以上。
患者的依從性對于治療效果至關(guān)重要。如果患者不遵醫(yī)囑，不按時服藥，隨意曬太陽等，都可能導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)或加重。狼瘡的治療曠日持久，病情時而緩解、時而復(fù)發(fā)，因而狼瘡患者出現(xiàn)焦慮、煩躁乃至悲觀的心情在所難免，這是很正常的。但越是面對這樣的生活，越是需要鎮(zhèn)靜，患者要逐漸適應(yīng)并摸索出“狼人”的生活節(jié)奏。因此，患者在治療過程中一定要積極配合醫(yī)生，嚴格遵守醫(yī)囑。
總之，系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖然是一種嚴重的疾病，但并非不可戰(zhàn)勝。我們應(yīng)該正確認識這一疾病，關(guān)注患者的身心健康，同時也希望患者能夠保持樂觀的心態(tài)，積極接受治療，相信未來會有更好的治療方法和藥物出現(xiàn)，為患者帶來更多的希望。
編輯：朱藝
一審：吳杏、胡勇
二審：文玉妮
三審：陳天柱